После рождения сам не дышал, не закричал, не заплакал, сразу же был помещён в кувез и определён в отделение детской реанимации.

Ксения родилась на 32-ой неделе. Кесарево сечение было незапланированным, экстренным. Девочка родилась совсем крошечной, всего 1,6 кг и 40 см.4/7 по шкале АПГАР, но задышала сама.

Ему 6 лет, СМА-2 тип. Живет в г. Норильск,где помимо сурового климата полное отсутствие доступной среды.

Дорогие друзья, мы не планировали этот сбор заранее, но иногда бывает ситуация, когда просто пройти мимо - это бесчеловечно и кощунственно. Знакомьтесь. Это - Марина. У Марины СМА, 2 тип.

При рождении и следующие 2 года болезнь ни как себя не проявляла… так бывает. В те далёкие годы ни о каком лечении не было и речи, болезнь была мало изучена, лекарств не было.

У Серёжи - СМА, 2 тип. В семье трое детей, Сережа самый маленький из них. В два года мальчик перестал ходить и вставать на ноги.

Знакомьтесь. Это Аня. Ей 7 лет. У Ани - СМА, 2 тип. В этом году она пошла в первый класс. Аня очень жизнерадостная общительная девочка.

Когда Тимуру исполнилось 9 мес., был поставлен диагноз - СМА 1 тип. Поначалу врачи долго не могли установить точный диагноз, да и с лекарственным обеспечением на тот момент была большая проблема.

Диагноз - ДЦП. Несмотря на то, что пока мальчик не может ходить самостоятельно, он ведет очень активный образ жизни.

Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия (сохранный интеллект)

Она родилась на 26 неделе с весом всего в 860 грамм. Лежала в реанимации 1.5 месяца, на ИВЛ 952 часа. Маша - боец с рождения . Она научилась самостоятельно дышать, начала набирать вес. Когда отметка на весах была достигнута в 2 кг - Машу выписали.

С рождения диагностирован диагноз - спинальная мышечная атрофия . Живет в Адлере. С 2 - х лет плохо держит голову, деформация позвоночника , выраженная атрофия нижних конечностей, контрактуры нижних конечностей и всех суставов.

Диагноз ДЦП, спастический тетрапарез средней степени. Альмир учится в 1-ом классе общеобразовательной школы.

СМА, 1 тип. Диагноз был поставлен очень быстро, спустя всего 2 недели после выписки. Врачи, анализы, исследования и буквально в возрасте одного месяца Ярослав попал в исследование по препарату рисдиплам.

СМА, 2 тип. Первые признаки стали наблюдаться в 1,2 года, ребёнок ослаб и перестал самостоятельно ходить и стоять.

Множественные диагнозы - спино бифидо, гидроцефалия , синдром Арнольда Киари, вялый нижний парапарез.

Милана, поздний, желанный, вымоленный ребёнок. после первого месяца жизни родители стали замечать,что Милана почти не двигает ножками,нет такой активности и в руках.

Саша родился в срок, в роддоме поставили 9 балов по Апгар. Никакие признаки вялости не насторожили врачей, хотя они были с рождения. Саша был как тряпочка, слабо плакал и практически не шевелил ногами и руками.

диагноз Спинально-мышечная атрофия 2 тип. Денис учится в общеобразовательной школе ,в 8 классе . Денис очень светлый мальчик , любимые предметы в школе биология и английский язык.

У него миопатия Дюшена. Кирилл учится очно в Раменском колледже, участвует в конкурсах, чемпионатах. Для свободного и безопасного перемещения ему нужна уличная коляска с электроприводом.