Яна Тимошенко, 19лет . С рождения диагностирован диагноз - спинальная мышечная атрофия . Живет в Адлере. С 2 - х лет плохо держит голову, деформация позвоночника , выраженная атрофия нижних конечностей, контрактуры нижних конечностей и всех суставов. С 2016 года находится на ночной вентиляции лёгких. С ноября 2020 года получает патогенетическое лечение препаратом Эврисди ( Рисдиплам). Яна - фанат футбола, отлично разбирается в правилах постановки игры, посещает футбольные матчи.
Чтобы не пропустить ухудшение Яне ежегодно требуется плановое обследование. Из- за отсутствия специалистов в Сочи , знающих заболевание СМА, каждый год родители возят Яну на обследования в Москву. Следующая плановая поездка- июнь 2023 года. Но для этого сейчас необходимо сделать ряд медицинских процедур по месту проживания . Мед. процедуры по ОМС Яна пройти не может, так как отсутствует доступность в поликлинике. Также по ОМС отсутствует некоторые виды обследований . Главный залог поездки - это финансовая возможность . В семье работает один папа . Мама все своё время уделяет ребёнку. Оплатить сами стоимость обследований родители не могут. Все деньги уходят на житьё и съем квартиры.
Сумма к сбору - 40 400 руб
!! СБОР ЗАКРЫТ !!