Ерегин Савелий родился 14.02.2012. До 7 месяцев развивался, как все обычные дети. Потом родители стали  замечать, что мальчик не ползает и плохо переворачивается. Начались больницы, реабилитации. Врачи ставили диагноз- миотонический синдром. Время шло, а результатов все не было. И только в октябре 2013 года мальчику поставили диагноз- СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ. И тут жизнь семьи разделилась на ДО и ПОСЛЕ. Начали искать варианты лечения. Выяснилось, что его нет. Нет у нас в стране. Когда в России зарегистрировали первый препарат от СМА, родителям пришлось через суды доказывать, что Савелию жизненно необходима эта лекарственная терапия. И вот с июня 2020 года Савелий получает препарат Spinraza. Сейчас ему 12 лет. Он ходит в школу, учиться в 6 классе. Гуляет с друзьями. В общем живет полноценной жизнью. Но для передвижения ему нужна новая, активная, легкая, маневренная коляска, т.к прежняя ему уже мала. А коляски с такими характеристиками очень дорогостоящие.
Сумма к сбору - 359 000 руб.