В 2014 году Саше (30.12.1998 г.р) поставили редкий диагноз- Болезнь Галлервордена-Шпатца,тип 4.
До этого молодой человек  был совершенно здоров! Занимался в спортивной секции, ходил в бассейн, ездил на велосипеде.
Теперь ему нужны постоянные реабилитации, чтобы жить вопреки диагнозу и улучшать качество  жизни. Болезнь у Саши очень редкая, сложная и прогрессирующая. Ее изучать начали только в 2011 году. Пока нет лекарства от болезни.
Все, что рекомендуют доктора-поддерживающие курсы реабили ации. Но, несмотря на это Саша закончил школу и в 2018 получил диплом о средне-специальном образовании по специальности "Страховое дело". Жизнь Саши - непрерывная борьба с собственным телом, без постоянных реабилитаций ухудшается зрение, нарушается речь и координация движений, появляется деформация стоп и грудной кифоз, диагностирован артроз. Из-за длительного нахождения в коляске страдают все его  внутренние органы, появились нарушения в работе ЖКТ. Чтобы жить, Саше нужно постоянно и усердно работать над собой. Курс реабилитации (10-15 дней)  по ОМС можно пройти раз в год. Или два раза в год, если очень повезет. Это катастрофически мало.
 

Сумма к сбору - 143 200руб.